RUOLO DEL PADRE NELLA FAMIGLIA CON BAMBINO CON PATOLOGIA CRONICA PDF Stampa E-mail

Wysocki T, Gavin L. Parental involvement in the management of pediatric chronic diseases: associations with adherence, quality of live, and health status. Journal of Pediatric Psychology 2006; 31: 501-511


Questo interessante studio (titolo originale: "Coinvolgimento dei genitori nella gestione della patologia cronica pediatrica: associazioni con l'adesione, la qualità della vita e lo stato di salute") esamina il ruolo della figura paterna all'interno di una famiglia con un bambino affetto da patologia cronica.

 

Lo scopo di questo studio è stato quello di ricercare una possibile associazione tra il coinvolgimento dei padri nella cura di un bambino affetto da  patologia cronica e l'accettazione da parte del bambino stesso della sua condizione. La maggioranza degli studi su bambini affetti da patologia cronica partono dal presupposto che siano le madri a prendersi tutta la responsabilità della cura del figlio. Di conseguenza, l'impatto del coinvolgimento del padre nella cura del bambino con una patologia cronica è relativamente sconosciuto. Tuttavia, l'impatto di una patologia cronica sull'adattamento fisico e psicologico del bambino può essere influenzato da una varietà di fattori, incluso l'ambiente familiare. I metodi dello studio prevedevano un disegno trasversale. Sono state coinvolte 190 coppie di genitori con il ruolo di caregivers primari di  bambini con patologia cronica. Assieme, entrambi i genitori hanno compilato due questionari: il Disease-Specific Management Profile (SMP) e il Paediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).

 

Questi strumenti di valutazione sono serviti a determinare gli effetti derivanti al bambino dall'avere una patologia cronica nell'infanzia. Separatamente i due genitori hanno compilato un altro questionario, il Dad's Active Disease Supports Scale (DADS), un questionario che consiste in 24 domande relative alla gestione dei compiti associati alla cura di un bambino con patologia cronica. Ai padri veniva chiesto di valutare il loro contributo ad ogni domanda del questionario DADS utilizzando una scala di Likert a 5 punti, dove 1 corrispondeva nessun coinvolgimento e 5 ad un alto coinvolgimento. Le madri hanno compilato un questionario simile con le stesse domande riportate nel DADS indicando però la loro percezione di quanto il marito contribuisse alla gestione della malattia del figlio.

 

Risultati. Lo studio ha rilevato che nei bambini più piccoli la qualità della vita, lo stato di salute, l'adesione al regime terapeutico e gli accessi al sistema sanitario non erano influenzati dall'apporto del padre nella cura del bambino. Per i ragazzi dai 14 anni in su è stato rilevato che quando il coinvolgimento del padre nella cura del bambino era alto, i ragazzi avevano una migliore qualità di vita e un  deterioramento dell'aderenza al regime terapeutico (che è tipico dell'adolescenza) meno marcato.
I punteggi sulla qualità di vita in generale risultavano migliori nei ragazzi più grandi. Questo può essere dovuto al fatto che la qualità della vita dei ragazzi dipende maggiormente dall'intervento dei genitori; d'altro canto, i padri sembra che si sentano maggiormente coinvolti nella cura del figlio quando questi hanno una migliore accettazione della malattia. e sono più ricettivi agli interventi dei genitori. Per i ragazzi con più di 14 anni lo stato di salute e il numero di accessi al sistema sanitario non risultano influenzati dal grado di partecipazione del padre alla cura del figlio.

 

Una limitazione di questo studio consiste nel fatto che non è chiaro in quale direzione vada l'effetto del coinvolgimento del padre. In altre parole: l'adattamento del figlio alla sua condizione cronica come è conseguenza di un maggiore intervento da parte del padre oppure è l'intervento del padre che aumenta una volta che il figlio ha iniziato ad adattarsi al fatto di avere una patologia cronica? Ulteriori studi, stavolta di tipo longitudinale, che monitorizzino gli effetti nel tempo potrebbero stabilire la direzione di tale effetto.

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Un'assistenza migliore per gli adolescenti

Secondo uno studio svolto a Londra su 8.855 ragazzi di età compresa tra i 12 e i 17 anni, e pubblicato su Pediatrics 2007; 120: 749-755, i reparti dedicati agli adolescenti forniscono ai ragazzi una migliore qualità dell'assistenza rispetto ai reparti per bambini o per adulti, soprattutto per quanto riguarda gli adolescenti più grandi.

Lo studio ha rilevato che i ragazzi tra i 15 e i 17 anni ricoverati in reparti per adulti hanno riportato di aver ricevuto un'assistenza complessiva peggiore rispetto ai ragazzi ricoverati in reparti per adolescenti. Inoltre, hanno riportato di essersi sentirsi meno sicuri, meno tutelati -anche dal punto di vista della privacy- di avere meno la sensazione di essere trattati con rispetto, di avere un rapporto meno confidenziale con lo staff, di avere la sensazione che le informazioni non venissero trasmesse in modo adeguato, di non essere stati coinvolti in modo appropriato nelle loro decisioni di cura e di non avere avuto spazi ricreativi.

I ragazzi dai 12 ai 14 anni ricoverati in un reparto per bambini hanno riportato un'assistenza generale inferiore e la sensazione di essere meno coinvolti nelle decisioni di cura rispetto ai coetanei ricoverati in un reparto per adolescenti. Solo il 10% dei ragazzi tra i 12 e i 14 anni e il 18% dei ragazzi tra i 15 e 17 anni ha ricevuto assistenza in reparti per adolescenti.

Lo 0,5% dei 12-15enni e il 16% dei 15-17enni sono stati assistiti in un reparto per adulti e il rimanente in un reparto per bambini. L'autore conclude che questi risultati sottolineano la necessità di prevedere reparti per adolescenti negli ospedali per adulti e in quelli per i bambini.