FISIOTERAPIA PEDIATRICA - studio sui programmi domiciliari per la prima infanzia PDF Stampa E-mail

Educazione della famiglia, qualità percepita e aderenza nella Fisioterapia Pediatrica: studio sui programmi domiciliari per la prima infanzia
Dr.ssa Ft Viola Fortini, Dr.ssa Ft Adrienne Davidson, Servizio di Riabilitazione Funzionale
    

Presso il Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer (AOUM) vengono seguiti bambini affetti da una vasta gamma di patologie di interesse fisioterapico in regime di ricovero, di dimissione protetta, di day hospital ed ambulatoriale. L'intervento fisioterapico di tipo indiretto è considerato parte fondamentale di ognuno di questi trattamenti ri/abilitativi.

 

L'intervento indiretto (il cosiddetto hands off, in confronto alle sedute di trattamento hands on attuate dal fisioterapista) consiste in una serie di proposte terapeutiche inserite nelle attività quotidiane del lattante/bambino/adolescente all'interno dell'ambiente domiciliare, scolastico o quello ospedaliero se si tratta di un ricovero; si basa su un attenta valutazione ed un programma personalizzato che il fisioterapista concorda con i familiari e gli altri "caregivers" (infermieri,  insegnanti, ecc.) coinvolti nella cura e nell'accudimento quotidiano del bambino. Nella ri/abilitazione dei neonati e dei lattanti le attività fisioterapiche indirette rappresentano spesso le terapie più efficaci e meno invasive. Questa impostazione riconosce uno dei maggiori principi del Family-Centred Intervention: la famiglia è il principale agente nella promozione della salute e dello sviluppo del bambino. L'effetto positivo dell'intervento centrato sulla famiglia sullo sviluppo del bambino si basa sulla "partnership" creata tra i membri della famiglia e i professionisti sanitari e sul ruolo attivo dei genitori nell'elaborare gli obiettivi e le strategie del trattamento. (1-2) Questo stile d'intervento inoltre massimizza il rapporto costo-beneficio in termini di risorse umane ed economiche.
    
Dall'analisi della casistica risulta che circa il 30% dei bambini che accedono all'ambulatorio del Servizio di Riabilitazione Funzionale del Meyer viene seguito con una modalità di intervento fisioterapico di tipo indiretto.

I fisioterapisti sono diventati particolarmente specializzati in quest'approccio all'intervento applicando protocolli fisioterapici aggiornati e condivisi, strategie di educazione ai genitori e specifiche tecniche di counselling allo scopo di sostenere i massimi potenziali dei genitori nell'aderire al programma domiciliare individuale. I risultati clinici dell'approccio, che confida sui genitori e su altri membri della famiglia, sono buoni. Allo stesso tempo la fattibilità dei programmi domiciliari, l'utilità percepita dai genitori e la loro soddisfazione non sono mai state verificate. Sappiamo che esiste una stretta relazione tra educazione della famiglia, qualità percepita ed aderenza: un'efficace educazione porta ad un miglior livello di qualità percepita che risulta in una maggior aderenza con le attività terapeutiche indicate. (3) (Oggigiorno non si parla più di compliance che valuta semplicemente se il programma domiciliare è stato attuato o no ma di aderenza che invece fornisce maggiori informazioni sulle abilità degli operatori nel sostenere la fattibilità delle indicazioni proposte).


Per questo motivo, nel periodo da Settembre a Dicembre 2006, è stato svolto uno studio con lo scopo di:

  1. valutare la fattibilità e l'utilità dei programmi fisioterapici domiciliari secondo la percezione dei genitori e come basi fondamentali dell'aderenza;
  2. verificare se un rinforzo verbale delle indicazioni tramite una telefonata a casa, facilita la capacità dei genitori di svolgere le attività proposte;
  3. identificare se il metodo di verifica usato per lo studio sarebbe utile come prassi nei protocolli fisioterapici.

 

In questo primo studio si è deciso di indagare su bambini seguiti esclusivamente con un programma domiciliare. Sono stati quindi esclusi automaticamente i bambini affetti da patologie gravi e/o più grandi dove sono sempre indicate le sedute di trattamento svolte dal fisioterapista.  La casistica dello studio è quindi composta da bambini di età compresa tra 0-18 mesi, seguiti esclusivamente con un intervento fisioterapico indiretto e che nel periodo tra Settembre e Ottobre 2006 si sono rivolti ai 3 seguenti ambulatori: Follow-up Neonatale, Neuroevolutivo o Fisioterapico. Il progetto di studio è stato approvato dal Comitato Etico dell'Azienda. Al momento della prima visita fisioterapica è stato impostato e consegnato il programma domiciliare ai genitori dei bambini inclusi nello studio. Le famiglie sono state poi suddivise in un gruppo di controllo e in un gruppo sperimentale; quest'ultimo ha ricevuto, a metà tra la 1° valutazione ed il seguente controllo, una telefonata a casa standardizzata in cui un fisioterapista ha discusso le problematiche segnalate dalla famiglia e ha ribadito le indicazioni terapeutiche già discusse durante il 1° incontro spiegando nuovamente l'importanza di attuarle.

 

Al controllo fisioterapico dei bambini selezionati, a circa 1 mese e mezzo dalla prima visita, ai genitori è stato chiesto di compilare un questionario autovalutativo anonimo sul programma domiciliare che indagava la fattibilità delle indicazioni terapeutiche, l'utilità percepita dai genitori e le difficoltà emerse nell'attuazione a casa delle attività proposte. Sono state inoltre analizzate delle caratteristiche delle famiglie per valutare se rappresentavano dei "fattori di rischio" per un aderenza ottimale. Si è scelto di indagare variabili come la fattibilità del programma domiciliare e l'utilità percepita tramite un questionario anonimo perché così i genitori non si sentivano giudicati dalle domande dirette dell'operatore. Per lo stesso motivo è stata evitata la domanda diretta "avete fatto l'attività si o no?" che risulta semplicistica e "di giudizio". Tutte le 103 famiglie dei bambini inclusi nello studio si sono poi presentate al controllo e tutti i genitori hanno accettato di compilare il questionario. I genitori hanno mostrato un buon livello di comprensione dell'utilità delle attività domiciliari (punteggio medio pari a 4,3 misurato su una scala visuale analogica da 1 a 5) e sono stati abili nell'attuare maggior parte del programma come indicato dal fisioterapista
(la variabile "facilità dell'attuazione del programma domiciliare" presenta un valore medio pari 4 sempre su una scala da 1 a 5). Allo stesso tempo i genitori ci hanno riferito delle difficoltà con alcune attività come effettuare esercizi di stiramento passivo (nell'87% dei casi in cui è stato indicato, n=7), evitare la deambulazione assistita (nel 78% dei casi in cui è stato proposto, n=7) e utilizzare un rullo ad "U" per dare stabilità nella posizione seduta nella sdraietta (nel 45% dei casi in cui è stato indicato, n=21).

Tutte le famiglie che hanno ricevuto la telefonata hanno attuato con maggior facilità il programma domiciliare e hanno espresso che li ha aiutati nel capire l'importanza delle indicazioni e quindi nella loro aderenza. Non sono emerse differenze nelle famiglie non Italiane, né fattori socio-economici di rilevanza che hanno condizionato negativamente l'aderenza. Considerando il successo nello svolgimento dello studio (per il buon numero di soggetti, per la presenza delle famiglie al controllo fisioterapico, per l'ottima collaborazione delle famiglie nella compilazione del questionario) e il buon livello di soddisfazione dei genitori convalidato dai risultati, si può confermare l'adeguatezza delle modalità attualmente in uso per l'educazione terapeutica al programma domiciliare per la tipologia di bambini presi in esame.

Dallo studio è emerso che la telefonata a casa, normalmente non effettuata, è un fattore utile per sostenere la famiglia nell'attuazione del programma domiciliare; per questo, in futuro, potrebbe essere inserita fra le modalità del fisioterapista in tutti quei casi in cui ci sia la percezione di una possibile difficoltà della famiglia nell'aderenza o per bambini che presentano problematiche importanti. Futuri studi sull'aderenza con il programma domiciliare dovranno coinvolgere i genitori di bambini con patologie croniche e disabilitanti in quanto l'intervento indiretto è più complesso, impegnativo e continua per tempi lunghi, provocando probabili difficoltà per i familiari nello svolgere le attività terapeutiche a casa.

Lo studio è stato accettato per pubblicazione nella rivista americana Pediatric Physical Therapy.

Bibliografia

  1. Law M., Rosenbaum P., King S., Burke-Gaffney J., Moning-Szkut T., Kertoy M., Pollock N., Viscardis L., & Teplicky R.., "What is Family-Centred Service?", CanChild; 2003
  2. Suzan K. Campbell, "Family-Centred Intervention" in Physical Therapy for Children, Ed. W.B. Saunders Compani; 1995; Philadelphia: 834-843
  3. Capaldo, "La relazione con il paziente: dal to cure al to care", Scienza Riabilitativa. 2007; vol. 8.3: 5-12