FAMILY-CENTRED CARE - un concetto guida dell'infermieristica pediatrica PDF Stampa E-mail

L'assistenza centrata sulla famiglia
Filippo Festini, Irene Biagini

Il benessere del bambino è inestricabilmente legato al benessere della sua famiglia e della comunità in cui vive.
La "Family Centered care" è una modalità di pratica assistenziale che riconosce la centralità della famiglia nella vita del bambino con problemi di salute e l'inclusione del contributo e del coinvolgimento della famiglia nel piano assistenziale.
Il concetto di fondo è che occorre prestare attenzione e cercare di soddisfare i bisogni non solo del bambino ma quelli di tutta la famiglia impegnata accanto a lui nel processo di recupero della salute e dell'autonomia. L'assistenza centrata sulla famiglia consiste quindi, tra l'altro, nell'offrire alla famiglia la possibilità di prendersi cura del bambino ospedalizzato sotto la supervisione dell'infermiere attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e collaborazione. L'obiettivo è mantenere e rinforzare i ruoli all'interno della famiglia e i legami tra di essa ed il bambino ricoverato, per promuovere la normalità del funzionamento familiare.

L'assistenza centrata sulla famiglia prevede l'erogazione di assistenza infermieristica al bambino mantenendolo nel contesto familiare e riconoscendo il ruolo centrale della famiglia nella vita del bambino stesso.

Una definizione recente di assistenza centrata sulla famiglia è: "Il supporto professionale al bambino e ala famiglia attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e condivisione, sostenuto da enpowerment e negoziazione".

I principi fondamentali della FCC sono:

  • la famiglia è la costante della vita del bambino, le strutture ed il personale sanitario sono solo delle presenze transitorie;
  • le strutture sanitarie promuovono la collaborazione tra famiglia e personale sanitario ad ogni livello dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare: nella cura del singolo bambino come nella formazione delle scelte di politica sanitaria;
  • deve esserci sempre un reale scambio bidirezionale di informazioni tra famiglia e personale sanitario senza distorsioni e omissioni, ad ogni momento;
  • gli operatori si impegnano nel riconoscimento e nel rispetto dei punti di forza e delle caratteristiche specifiche di ciascuna famiglia (aspetti culturali, etnici, spirituali, economici...);
  • gli operatori si impegnano a saper riconoscere e rispettare le strategie di coping di ciascuna singola famiglia, valorizzarle, supportarle e includerle nella painificazione assistenziale;
  • il supporto tra famiglie viene incoraggiato;
  • le strutture e gli operatori garantiscono la maggior flessibilità ed accessibilità possibile nell'erogazione dei servizi sanitari in particolar modo per le famiglie di bambini che necessitano di cure specialistiche e croniche;
  • nelle attività assistenziali vengono sempre tenuti presenti le emozioni, le preoccupazioni, le aspirazioni della famiglia.


L'assistenza centrata sulla famiglia richiede che l'infermiere possegga ed usi conoscenze professionali e abilità per supportare la partecipazione del bambino e della famiglia nell'ambiente ospedaliero e nella comunità. L'assistenza centrata sulla famiglia non deve essere la stessa per ogni famiglia ma deve essere adattata alle caratteristiche di ciascuna famiglia e può cambiare anche per la stessa famiglia durante il percorso terapeutico del bambino.
Nello schema di continuità nella pratica dell'assistenza pediatrica le famiglie devono potersi muovere in qualsiasi direzione, in qualsiasi momento, in funzione delle proprie necessità specifiche. Esistono varie modalità in cui la family centered care può esplicarsi:

  1. Assistenza gestita dall'infermiere senza coinvolgimento della famiglia. Situazioni in cui la famiglia non può o non è disposta a essere coinvolta. E' comunque un'assistenza centrata sulla famiglia perché l'infermiere fornisce assistenza di tipo familiare anche in assenza della famiglia.
  2. Assistenza gestita dall'infermiere con coinvolgimento della famiglia. La famiglia è coinvolta nell'assistenza di base, come l'alimentazione, l'igiene e/o il supporto emozionale. L'infermiere guida l'assistenza.
  3. Assistenza gestita dall'infermiere con partecipazione della famiglia. Si stabilisce un buon rapporto dicollaborazione e la famiglia partecipa a certi aspetti dell'assistenza che vengono concordati. L'infermiere ha la supervisione dell'assistenza e se necessario insegna alcuni aspetti dell'assistenza alla famiglia.
  4. Stato di parità, condivisione dell'assistenza da parte della famiglia. Il ruolo dell'infermiere cambia, e diviene di supporto, mentre il ruolo della famiglia viene potenziato nel fornire l'assistenza primaria; il rapporto con l'infermiere diviene paritetico.
  5. Assistenza guidata dai genitori, infermiere come consulente. La famiglia è ormai esperta in tutti gli aspetti dell'assistenza. C'è un rapporto reciproco di rispetto con l'infermiere, al quale ci si rivolge di tanto in tanto per una consulenza.

 

Per usare questo schema di continuità dell'assistenza, l'infermiere deve avere un bagaglio di capacità per potenziare quelle della famiglia nel fornire l'assistenza e metterla in grado di interfacciarsi con i diversi ambienti terapeutici.
Buone capacità di comunicazione e di insegnamento sono essenziali per riuscire ad implementare una vera assistenza centrata sulla famiglia.
I bambini e le loro famiglie debbono poter mantenere un certo grado di controllo sule diverse situazioni e la famiglia deve essere messa in grado di prendere decisioni per l'assistenza del bambino. Questo "empowerment" accresce la fiducia della famiglia in sé stessa, accresce la conoscenza tra infermiere e famiglia creando un rapporto di reciproca stima, ed è anche un processo ingenerativo. Inoltre i bambini e le loro famiglie, con la sensazione di poter controllare le situazioni nelle quali si trovano, vedono ridotta la propria ansia, che è invece caratteristica della sensazioni di impotenza.

Il termine negoziazione ricorre spesso nell'assistenza centrata sulla famiglia. Lo schema di continuità nella pratica dell'assistenza facilita il coinvolgimento della famiglia o del bambino al livello che è stato negoziato con l'infermiere. In ogni processo di negoziazione si debbono capire le reciproche necessità. Si deve porre attenzione principalmente sul bisogno della famiglia di adattarsi alla diagnosi, alla prognosi e alle terapie del bambino. L'infermiere deve essere in grado di offrire vari livelli di comunicazione alla famiglia (ascoltare, rispondere, fare domande, accertare che abbiamo capito quanto detto, etc.).
Nello sforzo di coinvolgere la famiglia e agevolarne il funzionamento anche durante la malattia del bambino, è necessario che tutti i membri dello staff abbiano presenti gli stessi principi per evitare diversità di comportamento. Sarà di aiuto prendere nota di quanto si è concordato in modo che tutto lo staff sia al corrente di come è stato pianificato il coinvolgimento della famiglia dell'assistenza, riassumere quanto concordato in modo che ognuno verifichi la comprensione di cosa è stato stabilito, documentare l'assistenza negoziata. Se è necessario si può rivedere quanto è stato concordato. Occorre anche valutare il se l'assistenza al bambino progredisce e se il coinvolgimento della famiglia deve essere in qualche modo modificato, nel caso qualcosa non funzioni.

 

family centred care

Prima degli anni 50, l'assistenza del bambino in ospedale era influenzata dalle conoscenze relative al controllo delle infezioni e a teorie restrittive sull'allevamento del bambino, che non davano importanza alla presenza dei genitori.

La teoria della familycentered care, che riconosce l'importanza della presenza dei genitori, si è sviluppata lentamente a partire dagli anni '50 del secolo scorso da un punto di vista psicologico. La prima descrizione della presenza materna in ospedale è del 1958, in un progetto sperimentale nel quale si consentiva alle madri di restare insieme ai bambini in unità specialmente designate. Si iniziò allora a sostenere che le infermiere avessero un ruolo nel promuovere l'assistenza psicologica dei bambini ospedalizzati e dovessero dedicare del tempo a insegnare alle madri come prendersi cura dei loro bambini malati evitando di fare tutto loro.

Tuttavia, agli inizi dello sviluppo teorico della family-centered care, la presenza dei genitori in ospedale insieme ai bambini contrastava con la costruzione sociale del nursing dei bambini in ospedale così come si concepiva all'epoca. Nella cultura infermieristica dell'epoca -come in quella medica- l'enfasi era sull'assistenza fisica. Questa visione dava anche alle infermiere a loro volta un certo "potere" sui genitori, la cui presenza in ospedale trovò spesso resistenze perché metteva in discussione questo controllo e non fu sempre attivamente incoraggiata.

Successivamente, nei curricula formativi degli infermieri pediatrici è andata aumentando l'attenzione verso le esigenze emozionali dei bambini in ospedale e a partire dagli anni '80 la presenza dei genitori accanto ai bambini in ospedale è diventata la regola ed stata accettata sempre più dagli infermieri. Successivamente, la family-centered care si è ulteriormente sviluppata tra gli infermieri pediatrici e i genitori sono passati da una semplice presenza passiva alla progressiva assunzione di un ruolo diretto nell'assistenza dei propri bambini, in particolare quelli con necessità assistenziali di lunga durata.

 

Bibliografia

  • Glasper A, Richardson J., "A textbook of Children's and young people's nursing", ed. Elseiver, 2006
  • Shelton TL, Stepanek JS. Family-Centered Care for Children Needing Specialized Health and Developmental Services. Bethesda, Association for the Care of Children's Health; 1994
  • Griffin T. Family-centered care in the NICU. J Perinat Neonatal Nurs. 2006;20:98-102
  • Committee on Hospital Care. AAP. Family-centered care and the pediatrician's role. Pediatrics. 2003;112:691-7
  • Smith T, Conant Rees HL. Making family-centered care a reality.Semin Nurse Manag. 2000;8:136-42
  • Palmer DG. Family-centered care: controversies and complexities. J Perinat Neonatal Nurs. 1997;10:4-8
  • Hostler SL. Family-centered care. Ped Clin Nort Am 1991; 38:1 545-60