BAMBINO IN FASE TERMINALE - linee guida per l'assistenza PDF Stampa E-mail

ASSISTERE IL BAMBINO IN FASE TERMINALE E LA SUA FAMIGLIA

"Europe: IIMPaCCT Standards of Paediatric Palliative Care in Europe" Eur J Palliative Care, 2008; 14 (3): 109-114

 

Ogni anno centinaia di bambini vivono una condizione di fine vita oppure ricevono la diagnosi di una patologia a prognosi infausta.

Quali sono gli standard di cura da garantire ai piccoli pazienti e alle loro famiglie per assicurare un'assistenza adeguata?

Gli standard europei raccomandano che:
1) Si applichi sempre un approccio palliativo: I principi delle cure palliative pediatriche devono essere applicati in modo appropriato da tutti i professionisti della salute, in tutti gli ambiti dove questo sia possibile. Alcuni di questi principi sono il rispetto delle volontà del bambino e della famiglia, garantire informazioni semplici ed accurate al bambino ed alla famiglia in merito alla gestione del dolore, fornire supporto fisico ed emotivo ai caregiver.
2) Sia sempre disponibile un servizio di cure palliative generali: si tratta di un livello intermedio di assistenza palliativa, che prevede la presa in carico da parte di professionisti che, anche se non impegnati in modo esclusivo a questa attività, hanno esperienza, formazione e competenza nelle cure palliative pediatriche.
3) Sia disponibile un servizio di cure palliative specialistiche. E' il livello di cure in cui sono collocati i casi più complessi, la presa in carico avviene ad opera di professionisti esclusivamente dedicati alle cure palliative pediatriche.

 

Cosa può alleviare le sofferenze del bambini e della famiglia quando la malattia è in fase terminale?

L'obiettivo delle cure palliative è di migliorare la qualità di vita del bambino e della famiglia, rassicurandoli che non saranno mai soli, rispettandone allo stesso tempo l'intimità e la privacy. In quest'ottica, le cure palliative devono prevedere il supporto fisico, emotivo e spirituale attraverso procedure farmacologiche e tecniche accettate dal paziente e dalla famiglia (nel rispetto della deontologia dei professionisti). Inoltre, l'approccio palliativo, prevede che i sintomi psicologici, sociali e spirituali, siano trattati con la stessa prontezza e la stessa attenzione con cui vengono curati i sintomi fisici. A tal proposito è importante che il team curante sia composto da professionisti esperti nell'ambito, di cui almeno un medico, un infermiere, un assistente sociale, uno psicologo (o un terapista infantile) ed un consigliere spirituale. La presa in carico del bambino e della famiglia da parte dell'equipe curante deve avvenire al momento della diagnosi, proseguendo per tutto il decorso della patologia, garantendo la continuità assistenziale nei vari contesti di cura (domicilio, hospice, ospedale..). Ad ogni bambino deve essere garantito il controllo del dolore 24 ore su 24 e il team curante deve essere sempre reperibile. Ai familiari che assistono il bambino deve essere garantita una "pausa di sollievo" (momento in cui saranno sostituiti nell'assistenza) per alcune ore al giorno o per alcuni giorni alla settimana sia in ambito domiciliare che nelle strutture residenziali. I genitori devono essere informati e coinvolti in tutte le fasi dell'assistenza, nel fornire le informazioni al bambino è importante tenere conto dell'età. L'assistenza alla famiglia dovrebbe proseguire anche dopo la perdita del bambino, assistendo il genitore anche nelle fasi di elaborazione dell'evento luttuoso.

 

Scarica le linee guida europee sulle cure palliative pediatriche (in italiano)

Alcuni termini utilizzati in ambito palliativo

  • "LIFE-LIMITING": è una malattia che determina morte precoce certa (es. Distrofia muscolare di Duchenne).
  • "LIFE-THREATENING" è una malattia grave con possibilità di guarigione, ma quando la terapia curativa fallisce, vi è anche la possibilità di morte precoce (es. neoplasia, esiti di grave trauma).
  • "MALATTIA TERMINALE" indica una patologia per la quale la morte è ormai inevitabile e viene usato anche in relazione alle patologie "life-limiting" e "life-threatening" quando la morte diventa prossima.