Il problema dei bambini “care givers”: come dare loro supporto ? PDF Stampa E-mail

QUANDO E’ IL BAMBINO CHE SI PRENDE CURA DELL’ADULTO
Il problema dei bambini “care givers”: come dare loro supporto ?

Tuffrey C. Children as carers. Arch Dis Child 2012:(97)2:93-95

Si parla di “bambini care givers” per riferirsi a quei bambini che si trovano a dover prestare aiuto o assistenza ad un membro della propria famiglia e il livello di attività e di responsabilità di cui sono investiti sono inappropriati per l’età del bambino ed influiscono sul suo stato di benessere fisico ed emotivo o sul suo percorso di studi o sulle sue opportunità di vita. Questa definizione si adatta in particolare ai bambini che sono costretti a sostenere onerose responsabilità familiari per lunghi periodi. Non è chiaro quanti siano attualmente i bambini care givers, tuttavia dal censimento effettuato in Gran Bretagna nel 2001 è emerso che l’1,2% dei figli dichiarati a carico di età compresa trai 5 ed i 17 anni si prendeva cura di qualche adulto della famiglia disabile o ammalato. Sono risultati inoltre 11.094 i ragazzi che dedicavano dalle 20 alle 49 ore a settimana all’accudimento di qualche membro della famiglia e 9374 coloro che ne dedicavano più di 50. Pur trattandosi di un considerevole numero di bambini e ragazzi, probabilmente il valore è sottostimato a causa delle reticenze di molti genitori ad identificare i propri figli come “care givers” per imbarazzo o per paura di essere segnalati ad i servizi sociali. Più recentemente uno studio condotto dalla BBC su 4.000 bambini, ha evidenziato che 1 bambino su 12 deve prendersi cura di un familiare gravemente malato o disabile.
Le possibili conseguenze negative sui bambini
Gli effetti delle numerose responsabilità su un bambino care giver devono necessariamente essere analizzate considerando la complessità del contesto familiare in cui vive il bambino e l’eventuale presenta di altri fattori stressogeni. Le indagini condotte negli ultimi anni mostrano come in famiglie con gravi problemi di salute o disabilità si riscontri frequentemente uno stato di povertà e di disfunzionalità delle relazioni familiari. Inoltre sono stati riscontrati alti livelli di conflittualità genitoriale e familiare nei contesti in cui un genitore è affetto da patologie psichiatriche. Le responsabilità che un bambino care giver deve affrontare possono variare da famiglia a famiglia ma esiste un insieme di attività comune ai bambini care givers; tali attività sono essenzialmente riconducibili alle faccende domestiche, al disbrigo di commissioni, a fare la spesa, alla cura dell’igiene personale (ad esempio assistere la persona malata o disabile nel momento del bagno o della doccia) ed al provvedere supporto emotivo. I danni per i bambini care givers possono essere di varia natura: essi infatti possono manifestarsi sia sotto forma di lesioni fisiche all’apparato muscolo-schelerico a causa della movimentazione di carichi eccessivi che sotto forma di danni emotivi, provocati dal venire esposto alla nudità della persona assistita, dalla ridotta partecipazione ad attività scolastiche o di socializzazione e dall’impossibilità di avere tempo libero. E’ stato infatti calcolato che la frequenza media alle lezioni scolastiche di un bambino care giver è di circa il 64%. La ridotta frequenza a scuola dovuta alla necessità della presenza del bambino care giver  a casa per offrire assistenza al familiare malato o per la paura del bambino care giver di lasciare i genitori da soli a casa si traduce, a lungo termine, in difficoltà a completare il percorso di studi e quindi in peggiori prospettive di lavoro in età adulta. Le ricerche mostrano inoltre che la salute psicologica dei bambini care givers può essere danneggiata in particolar modo quando il genitore assistito è affetto da una patologia psichiatrica o fa abuso di sostanze stupefacenti. In questi casi si verifica una distorsione della relazione genitore-figlio tale da rendere disfunzionali anche le relazioni che il bambino care giver instaura in altri contesti, come ad esempio la scuola. I bambini care givers  sono inoltre maggiormente esposti al rischio di provare sentimenti di isolamento o ad essere oggetto di bullismo da parte di altri ragazzi. Il prendersi cura di qualcuno può avere però anche degli effetti positivi, se il bambino care giver può condividere le responsabilità dell’accudimento con altri membri della famiglia; in tal caso le attività assistenziali possono permettere di sviluppare una migliore capacità empatica nel bambino ed una maggior capacità di comprendere le difficoltà di chi è disabile; può inoltre produrre una maggiore coesione familiare ed un’accresciuta autostima derivante dalla consapevolezza di essere investito di responsabilità solitamente affidate ad adulti.
Bambini che assistono i propri genitori
Alcuni bambini che assistono i propri genitori possono non ricevere tutte le cure mediche che sono loro necessarie. Questo accade soprattutto quando il genitore è affetto da una patologia psichiatrica, da un difetto dell’apprendimento o quando fa abuso di sostanze stupefacenti. Diversi studi mostrano che è maggiormente traumatico per il bambino care giver essere allontanato dalla famiglia di origine ed inserito in un nuovo contesto familiare rispetto all’introdurre nella famiglia di origine elementi di supporto al familiare malato mantenendo il bambino a contatto con i genitori assistiti. Nonostante tali evidenze, in molti paesi membri dell’Unione Europea la tendenza generale è quella di salvaguardare l’integrità psicofisica del bambino allontanandolo dal suo nucleo familiare. Le ragioni di tale approccio al problema possono ritrovarsi nella comune raffigurazione del genitore malato come di qualcuno che riceve assistenza e non è in nessun caso in grado di offrire a sua volta supporto. D’altro canto questo pregiudizio produce nel genitore affetto da patologia invalidante la sensazione di essere sotto giudizio ed induce di conseguenza ulteriori chiusure e reticenze che impediscono agli operatori di condurre accertamenti mirati e ottenere risposte attendibili sia dai genitori che dai bambini care givers. Talvolta tuttavia l’allontanamento del bambino care giver dal contesto familiare può rendersi inevitabile; in tali casi è necessario tenere presente che il bambino care giver può sperimentare sentimenti di paura rispetto all’incolumità del genitore assistito, oppure senso di colpa perché non può più assistere il genitore malato o ancora perdita di autostima. Inoltre un problema ormai riconosciuto unanimemente per tutti coloro che assistono dei familiari è la carenza di informazioni circa le cure, la diagnosi e la prognosi del familiare assistito. Quando ad assistere è un bambino, il problema si acuisce poiché i bambini care givers solitamente offrono non soltanto aiuto pratico ma anche supporto emotivo, per questo motivo il non conoscere il piano terapeutico del genitore e cosa sta accadendo aumenta i livelli di paura ed ansia del bambino.
Bambini che assistono i loro fratelli
In uno studio qualitativo condotto su 19 bambini care givers responsabili di fratelli portatori di gravi disabilità, 7 intervistati hanno riferito di pensare di avere troppe responsabilità nell’assistenza dei fratelli malati, cinque di loro ha riferito di dover ignorare i propri bisogni e le proprie necessità per fornire cure alla persona malata e 11 hanno ammesso di non riuscire ad esprimere le proprie emozioni a causa del fratello da assistere. In un altro studio che ha coinvolto 55 famiglie con un figlio disabile, l’82% ha riferito che era un fratello ad assistere il bambino malato. Per quanto riguarda i dati emersi dai gruppi di auto-aiuto, la maggioranza dei bambini care givers che si prende cura di un fratello riferisce di sentirsi investito di una responsabilità onerosa e di non essere in grado di assolverla. Altri studi hanno dimostrato che le conoscenze dei bambini care givers circa la patologia del proprio fratello sono spesso scarse; i care givers adolescenti in molti casi non conoscono il nome della patologia da cui è affetto il fratello e le condizioni cliniche della persona che assistono con una limitata comprensione delle implicazioni sulla patologia di based elle cure che erogano .
Cosa devono fare gli infermieri
Supportare una famiglia in cui vi è un bambino care giver pone i professionisti sanitari di fronte a scelte molto delicate; infatti da un lato vi è la necessità di tutelare l’incolumità psico-fisica del bambino agendo nel suo superiore interesse, dall’altro lato non si può ignorare il ruolo del bambino all’interno della famiglia e il ruolo dell’assistenza nella vita del bambino stesso, elemento dal quale provengono sia frustrazioni che autostima, gratificazioni e sul quale si sono già modellate le relazioni parentali dalle quali il bambino trae un certo grado di sicurezza e supporto. E’ inoltre importante verificare se la presenza di un bambino care giver, elemento che deve di per se’ indurre i servizi sociali a prestare una maggiore attenzione ai bisogni della famiglia, sia invece il riflesso di un più ampio quadro di child abuse emotivo o se si possa configurare un quadro di negligenza genitoriale.
Uno studio pilota condotto nel Regno Unito ha mostrato come, una volta identificato un bambino come care giver e fornitogli un supporto intensivo, un terzo dei bambini arruolati nello studio ha smesso di offrire assistenza ed un ulteriore terzo ha smesso in breve tempo di avere gli effetti negativi derivanti dalla prolungata assistenza a familiari malati. Nei casi in cui è stato riscontrato il maggior successo, i bambini caregivers sono stati inclusi in gruppi di autoaiuto. Si è inoltre rivelato efficace, al fine della precoce individuazione dei bambini care givers, che i professionisti della salute chiedano esplicitamente ai genitori quale sia il ruolo del bambino all’interno della famiglia. E’ inoltre essenziale che sia messo a disposizione del bambino care giver un supporto mirato ai bisogni specifici di ogni famiglia; questo impone implicitamente la creazione di una rete di servizi sanitari-sociali ed educativi facilmente accessibili al bambino care giver nei quali siano predisposti sistemi rapidi di feed-back che consentano una rapida rimodulazione dell’intervento di supporto qualora la strategia messa in atto risultasse incompleta o inefficace. Fornire aiuto mirato ai bambini care givers comporta sicuramente dei costi per la società; tuttavia tali spese sono da considerarsi come investimenti per il futuro, dal momento che permetteranno verosimilmente un miglior ingresso del bambino nel mondo del lavoro una volta raggiunta l’età adulta, un minor sviluppo di complicanze a breve ed a lungo termine nella persona assistita dal bambino care giver ed una minore incidenza di patologie depressive e di dipendenze nel care giver adolescente o giovane adulto.